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お子さんの特徴
◆重度の知的障害を持つ。(手帳は○A)
◆ダウン症候群(合併症:心臓病・口唇口蓋裂)もあり。
◆地元の保育園、地元の普通小・中学校に通う。県立高等学校普通科二年在籍中。
◆生後NICUに入院し合併症による病気の手術を行う。これまでに計10回ほど手術を経験。
◆中学二年時、脳腫瘍にかかり化学療法・陽子線治療のため7か月間入院生活を送る。
自身の経歴
◆次男の入退院生活が少し落ち着いた一歳くらいの時、保健師の勧めで地元の母子通園療育施設へ通うが違和感が付きまとう。
◆障害の有無・軽重・種類に関係なく、場を分けずに地域で一緒に育つことがよいと思い、同じ考えの仲間と活動することがある。
◆子どもの入院の付き添い時、病院や周りでは自己責任の考えが根強く、家族などの人員に余裕がないと入院生活継続が困難だと感じさせられることに疑問を感じる。
相談される方へメッセージ
私の経験が誰かにとっての全てではないし、正解・不正解というのもないと思います。私自身のことは色々な情報の中のひとつとしてお伝えしつつ、一緒にお話しできたらと思います。
はすさん
◆職業:パート(保育士)
◆家庭:夫/子3人(高校生の次男が重度知的障害かつダウン症)
◆在住:愛知県
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